Stratégie nationale 2018-2022 « Autisme : changeons la donne ! »

Dans le cadre de la semaine de sensibilisation à l’autisme, la « stratégie pour l’autisme » du Gouvernement a été dévoilée le 6 avril par le Premier ministre, à l’issue de 9 mois d’une concertation lancée par le Président de la République en juillet dernier.

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Téléchargez la stratégie nationale pour l’Autisme au sein des troubles du neuro-développement
Consultez le discours du Premier Ministre

5 engagements qui comprennent 20 mesures, de la toute petite enfance à l’âge adulte :

Remettre la science au cœur de la politique publique de l’autisme en dotant la France d’une recherche d’excellence, pour mieux comprendre les causes de l’autisme et développer des réponses adaptées. Selon le Premier ministre, « Nous devons en finir avec l’océan de méconnaissance ou de représentations erronées qui excluent quotidiennement les personnes autistes et leurs proches »

Intervenir précocement auprès des enfants : c’est la clef d’un parcours de vie plus autonome par la suite, de l’école à l’emploi. Pour cela, il faut revoir toute l’organisation du système pour assurer une prise en charge extrêmement précoce des enfants.

  • Réduire très fortement le reste à charge pour les familles, en mettant en place dès 2019 un « forfait intervention précoce » permettant de financer le recours aux professionnels non conventionnés par l’Assurance Maladie. Aujourd’hui, chaque année, il reste environ 3 000€ à charge des familles chaque année.

Rattraper notre retard en matière de scolarisation : l’école maternelle est le premier lieu d’apprentissage, et pourtant seuls 30% des enfants autistes y sont scolarisés, en moyenne moins de deux journées par semaine.

  • Scolariser en maternelle tous les enfants autistes : pour Sophie Cluzel « Là où le Royaume-Uni scolarise 70% des enfants autistes, nous sommes à un petit 40%, avec des ruptures de parcours. Or, l’école est la clé de l’inclusion sociale ».
  • Garantir à chaque enfant un parcours scolaire fluide et adapté à ses besoins, de l’école élémentaire au lycée
  • Former et accompagner dans leur classe les enseignants accueillant des élèves autistes.
  • Garantir l’accès des jeunes qui le souhaitent à l’enseignement supérieur, par la construction d’un parcours scolaire adapté et l’amélioration des accompagnements au sein de l’université.

Soutenir la pleine citoyenneté des adultes, pour passer à une logique inclusive, en donnant accès à l’emploi, au logement, aux loisirs, à la culture.

  • Mettre fin aux hospitalisations inadéquates des adultes autistes et renforcer la pertinence des prises en charge sanitaires
  • Accompagner l’autonomie des adultes en leur proposant un logement adapté
  • Insérer les personnes en milieu professionnel
  • Soutenir le pouvoir d’agir des personnes autistes, en favorisant le soutien par les pairs (un groupe d’entraide mutuelle Autisme dans chaque département).

Soutenir les familles et reconnaître leur expertise, pour leur permettre de vivre comme tout un chacun, pour rompre leur sentiment d’isolement, voire d’abandon.

  • Développer des solutions de répit pour les familles
  • Amplifier la formation des aidants, sur l’ensemble du territoire
  • Reconnaître l’expertise des familles, vis-à-vis des institutions et des professionnels, en créant une instance nationale de pilotage et en associant les familles à la gouvernance de la stratégie nationale, comme à la politique de recherche.

Exposition « Je suis autiste et alors ? » à l’Assemble nationale

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Le vendredi 18 mai à Rabastens, la municipalité a organisé une conférence-débat sur l’autisme. Diffusion de films de témoignages de parents et d’enfants sur leurs quotidiens, leurs réalités et leurs difficultés. Beaucoup d’émotion dans la salle face à ces témoignages car on n’imagine pas un seul instant les situations que vivent ces parents et ces enfants. Entre deux films, des échanges sur des questions afin de faire partager les « bonnes pratiques » entre familles, enseignants, AVS…
Une très belle séquence à Rabastens sur un thème dont il ne faut pas cesser de parler encore et encore jusqu’à ce que le le regard change. Très belle initiative à laquelle j’ai été heureuse de participer.

 Retrouvez ci-dessous mon discours à cette occasion :

Bonsoir à toutes et tous,

Je suis particulièrement heureuse de partager ce moment avec vous. Et je vous remercier d’être là ce soir. Je remercie aussi M. le Maire et son équipe municipale et plus particulièrement Jackie Felzines pour cette initiative.

Au moment de la présentation de la stratégie nationale pour l’autisme, le Premier ministre a expliqué avoir entendu la maman d’un enfant autiste dire que « la fatalité, ça n’est pas d’être autiste, c’est de naître avec un autisme en France ».

Cette phrase m’a profondément touchée. J’ai rencontré tant d’enfants lumineux, sensibles, de parents aimants et esseulés. Esseulés mais toujours combatifs et déterminés à remuer ciel et terre pour leur enfant. Pour qu’il soit regardé différemment, pour qu’il ait les moyens de pouvoir vivre une vie autonome, heureuse, plus simple…

J’échange régulièrement avec certains d’entre vous et plus particulièrement avec Jackie Felzines pour tenter de vous accompagner autant que possible à mon niveau. Suite à vos témoignages, j’ai saisi la ministre Sophie Cluzel à plusieurs reprises, et j’attends actuellement son retour sur plusieurs sujets, sur les difficultés afin de trouver les professionnels de santé (comme dans les IME dans lesquels il manque par exemple des orthophonistes), ou encore sur les solutions qui peuvent être mises en œuvre pour qu’un accompagnement existe au moment de la fermeture des IME, ou encore quand l’enfant autiste passe à l’âge adulte…).
Et tant d’autres sujets encore … en tant que députée on nous demande souvent afin de bien comprendre le terrain de faire le parcours de l’usager, à savoir se mettre à votre place. Nous le faisons mais c’est très difficile voire impossible parfois…et pourtant c’est un des moyens efficaces au-delà de vos témoignages comme nous allons l’entendre ce soir, de vraiment comprendre ce que vous vivez. Aujourd’hui pour vous, ce parcours de l’usager qui est votre quotidien mais qui est un parcours du combattant, doit devenir un parcours simplifié le plus possible.

Je sais que les problématiques sont nombreuses et je serai toujours à votre écoute. J’ai la possibilité de saisir les ministres pour les alerter sur des cas concrets et je le ferai autant de fois que nécessaires. J’insiste, je suis mobilisée et déterminée. Avec vous.

Notre pays a beaucoup de retard en matière de repérage, de diagnostic, d’accompagnement et d’inclusion des personnes autistes.
Pour cette raison et pour changer véritablement la situation, le Président de la République a ouvert en juillet dernier une vaste concertation de 9 mois avant d’annoncer la stratégie nationale 2018-2022. J’espère qu’elle répondra à certaines de vos attentes.

Il faut changer le regard sur l’autisme et les mots ont également un sens. Il s’agit bien d’une « stratégie » (plus de 10 ans après le premier plan autisme), car nous avons besoin d’une action globale forte et pérenne qui s’expriment dans les domaines de la santé, de l’éducation, du logement, du travail, et bien sûr de la recherche.

Cette stratégie représente un investissement inédit en faveur de l’autisme (plus de 340 M€ – soit 60% de plus que le précédent plan – seront consacrés aux 100 mesures concrètes qui seront mises en œuvre).

Engagement 1 : remettre la science au cœur de l’action pour l’autisme. Cela semble essentiel pour en finir avec les méconnaissances et le regard porté qui excluent quotidiennement les personnes autistes et leurs proches.

Engagement 2 : intervenir le plus précocement possible auprès des enfants car nous intervenons beaucoup trop tardivement en France. Les intuitions des parents sont minimisées, les enfants sont tardivement repérés et ils doivent ensuite attendre plus d’un an pour obtenir un diagnostic. 45% des bilans concernent ainsi des enfants qui ont entre 6 et 16 ans.

Repérer les écarts au développement des très jeunes enfants :
• Former massivement les professionnels de la petite enfance et les professionnels de l’école au repérage précoce des troubles neurodéveloppementaux : intégrer une formation aux TSA dans l’ensemble des formations initiales/continue des professionnels concernés.
• Organiser la sensibilisation des professionnels de la petite enfance qui devront adresser l’enfant vers le médecin généraliste ou le pédiatre dès les premiers signaux d’alerte.

Confirmer rapidement les premiers signaux d’alerte :
• Outiller les médecins de 1ère ligne (généralistes, pédiatres, médecins de PMI) notamment au travers des examens obligatoires des 9 et 24 mois, en lien avec le nouveau carnet de santé.
• Sensibiliser ces médecins qui devront, en cas de confirmation des signaux d’alerte, adresser l’enfant à des professionnels de 2ème ligne spécialisés sur les troubles du neuro-développement.

Intervenir immédiatement et réduire les délais de diagnostic :
• Mettre en place dans chaque territoire une plate-forme d’intervention et de coordination « Autisme TND » de 2ème ligne, chargée d’organiser rapidement les interventions de différents professionnels libéraux (ergothérapeutes, psychomotriciens, etc.) sans attendre le diagnostic, selon un parcours de soins sécurisé et fluide.
• Organiser des bilans complémentaires par ces professionnels libéraux afin de confirmer le diagnostic.

Réduire très fortement le reste à charge pour les familles :
• Mettre en place dès 2019, un « forfait intervention précoce » permettant de financer le recours aux professionnels non conventionnés par l’assurance maladie (psychomotricien, bilan neuropsychologique, ergothérapeute…). Il représentera une enveloppe annuelle de 90 millions au terme de son déploiement.

Engagement 3 : rattraper notre retard en matière de scolarisation

Scolariser en maternelle tous les enfants autistes :
• Faciliter la scolarisation à l’école maternelle ordinaire, en faisant intervenir en classe des équipes médico-sociales ou libérales, en soutien aux équipes pédagogiques.
• Tripler le nombre d’unités d’enseignement maternel autisme (UEMa) afin de scolariser tous les enfants à 3 ans y compris ceux présentant des troubles plus sévères.

Garantir à chaque enfant un parcours scolaire fluide et adapté à ses besoins, de l’école élémentaire au lycée :
Accélérer le plan de conversion des AVS (auxiliaires de vie scolaire), recrutés en contrat de courte durée en AESH (accompagnants des élèves en situation de handicap), afin de permettre aux enfants suivant une scolarité ordinaire de bénéficier d’accompagnants plus pérennes et plus professionnels.
• Augmenter le nombre d’élèves atteint de troubles du spectre de l’autisme (TSA) scolarisés en Unités localisées pour l’inclusion scolaire (ULIS) en élémentaire, au collège et en lycée professionnel.
• Redéployer l’offre d’éducation spécialisée au sein de l’école et créer des unités d’enseignement en élémentaire dédiés à la scolarisation de jeunes élèves avec TSA requérant un appui médico-social soutenu.

Former et accompagner dans leur classe les enseignants accueillant des élèves autistes :
• Renforcer les équipes ressources départementales par 100 enseignants spécialisés sur l’autisme (1 par département) : ces professeurs spécialisés interviendront sur place, auprès des équipes pédagogiques et des enseignants accueillant dans leurs classes des enfants autistes.
• Développer des actions d’information et sensibilisation à destination des professionnels intervenant dans le parcours scolaire de l’enfant (accompagnants, enseignants et enseignants spécialisés, médecins et psychologues scolaires…).

Garantir l’accès des jeunes qui le souhaitent à l’enseignement supérieur :
• Faciliter l’accès à l’enseignement supérieur, au travers du nouveau processus Parcoursup, par la construction d’un parcours scolaire adapté et l’amélioration des accompagnements au sein de l’université.

Engagement 4 : soutenir la pleine citoyenneté des adultes

Accompagner l’autonomie des adultes en leur proposant un logement adapté :
• Diversifier les solutions de logement inclusif via la création d’un forfait d’habitat inclusif, en ouvrant aux adultes autistes la possibilité de recourir à des colocations dans le parc de logement social et d’accéder au programme « 10 000 logements accompagnés ».
• Accompagner les personnes selon leurs besoins et les territoires en développant des services d’accompagnement médico-sociaux tels que les SAMSAH, les PCPE, aussi intensifs que nécessaires.

Insérer les personnes en milieu professionnel :
• Doubler les crédits de l’emploi accompagné pour conforter l’insertion des personnes en milieu professionnel.
• Renforcer le développement des dispositifs « d’ESAT hors les murs » pour soutenir la mise en situation professionnelle en milieu ordinaire et l’accès à l’emploi des personnes.

Soutenir le pouvoir d’agir des personnes autistes :
• Favoriser la pair-aidance (soutien par les pairs) en créant au moins un groupe d’entraide mutuelle Autisme dans chaque département, permettant des temps d’échanges, d’activités et de rencontres entre les personnes.

Engagement 5 : soutenir les familles et reconnaître leur expertise

Développer des solutions de répit pour les familles :
• Créer une plate-forme de répit par département, offrant des solutions temporaires de garde pour les enfants ou d’hébergement pour les adultes autistes.
Amplifier la formation des aidants sur l’ensemble du territoire :
• Généraliser les programmes de formation aux aidants, organisés par les centres ressources autisme avec l’appui de la CNSA, à l’ensemble du territoire.

Mettre en place de nouveaux dispositifs de soutien et d’accompagnement :
• Déployer des programmes personnalisés d’accompagnement suite à l’annonce du diagnostic.
• Veiller à ce que la guidance parentale soit intégrée aux projets de service des établissements sanitaires et médico-sociaux.
• Développer la pair-aidance ainsi que le soutien entre familles et aidants notamment via la création de groupes d’entraide mutuelle Autisme.